Bonjour,
Si je vous parle de cette maladie c'est parce qu'en avril 2000 j'ai été atteinte du Lyell.
Je pensais au début que j'avais tout simplement qu'une simple conjonctivite. Le mal ne disparaissant pas un médecin de nuit est venu m'ausculter, il décela sur certaines parties de ma peau des tâches brunes. En fait ma peau, mon corps brulais d'elle même Très vite la fièvre commença à monter très vite.
Le médecin de nuit appela d'urgence une ambulance qui m'emmena aux urgence de Rennes. On m'annonça qu'on allait me transférer par hélicoptère à l'hôpital Henri Mondor à Créteil.
Vu mon état je comprenais pas très bien la gravité de ma situation, très vite je perdis connaissance.
A mon réveil j'étais attaché dans un lit entre 4 mur blanc.
J'ai cru au début à un mauvais rêve, et là un médecin est venu me voir me demandant si je savais quel date nous étions. Au moment de vouloir parler, aucun son sorti de ma bouche, des douleurs horrible,
J'appris par le médecin que 2 mois c'était écoulé 3 mois de coma entre mon transfert de Rennes à Créteil.
Je pris très vite connaissance de mon état. impossible de parler, mes yeux me brulais toujours, j'étais enveloppé dans une sorte de pensement géant, et quand on venait le changer j'ai pus découvrir avec stupeur que j'avais des marque de partout sur tout le corps. J'avais été brulé à 70%.
J'arrivais pas à manger donc on a du me perfuser. Mon hospitalisation aura duré 4 mois en tout le temps que je puisse arriver à tenir quelques minutes sur mes jambes et puisse m'alimenter de moi-même.
Quand on m'autorisa à sortir de l'hopital pour enfin rentrer chez moi ce fut très dur pour moi. Tous les gens que je croisais me regardais comme une pestiféré.
Ma tête avait doublé de volume, la peau bien marqué par les brulures. Avec mes séquelles, je devais tous les jours me rendre à l'hopital pour me faire suivre, pour des examens.
Il m'aura fallu beaucoup de temps pour relativer les choses car de toute façon en ce qui concerne la peau, il fallait à peu près 2 ans pour qu'elle se régénère d'elle même, et pour mes séquelle, il n'y a pas de traitement pour guérir l'état de mes yeux actuelle.
Les séquelles :
Depuis 2000 j'ai perdu tous mes cheveux (ils ont repoussé ouf) mes ongles sont tombé un à un mais ils repoussent mal, j'avais perdu tous les poils du corps ainsi que mes cils. Depuis les cil repoussent à l'intérieur et non à l'extérieur, ce qui fais que je dois les enlever régulièrement à la pince épilé car il repousse de plus en plus dru et cela m'abime les iris, ce qui fais que j'ai perdu de mon acuité visuel.
De plus je n'ai plus de larmes, donc j'ai les yeux sec. Ce qui fais qu'au jour d'aujourd'hui, je ne sors plus sans mes tubes de sérum physiologique, sans mes lunettes de soleil car la lumière me fais mal.
Je n'ai plus droit à aucun médicament sauf du dafalgan. J'ai mes dents de sagesse qui me font souffrir, le dentiste m'a dis tant que je supporte la douleur autant que je les gardent car sinon il sera obligé de me les enlever sans anesthésie.... Je vous laisse imaginer la suite.
Voilà donc je voulaius vous faire connaitre cette maladie.
Bisous
ceyliane
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